小小的小孩今天有没有哭
是否朋友都已经离去留下了带不走的孤独
亲爱的小孩今天有没有哭
是否还在经受病痛的折磨
在就医中寻找从病痛到康复
我亲爱的小孩
快快擦干你的泪珠
我愿意陪伴你走上健康的路
亲爱的小孩今天有没有哭
我愿意陪伴你从清晨到日暮
-壹-
夏去秋来,金黄的叶子逐渐散漫了小区庭院,又被不时跑过的小孩子们掀起一层层波浪。
邻居家有一个3岁的小女孩,她的妈妈全职照顾她,经常可以在上下班碰到她们娘俩,每次到院子里玩,看到陌生人,都会羞羞地躲到妈妈身后,然后探出小脑袋偷偷地看着你——不过,好像是很久没有见到她了。
近几日,在与小区中的朋友闲聊得知,这个宝宝很不幸的得了一种罕见的疾病——肝母细胞瘤!天啊,上天怎么可以这么残忍,这只是一个3岁的小女孩!
在多次的检查和病情确诊后,医生的判决是:“这个病最有效的治疗方法就是手术切除,但这也要看病情,且不能保证术后情况如何”——这个消息对于他们全家就犹如晴天霹雳,真不知道当时小女孩医院的,夏日的夜晚异常的宁静,对于这个家庭来说除了哭泣声就是静默了!
在无情的病魔面前,我们是如此的无力,只能祈祷小女孩能开心的度过每一天……
肝母细胞瘤(hepatoblastoma)是儿童最常见的肝脏肿瘤,约占儿童原发性肝脏恶性肿瘤的62%。该病起源于肝脏胚胎原基细胞,属上皮来源的肝脏恶性肿瘤。年,Walter首先以癌瘤为名报道此病,也有称肝胚胎瘤、婴幼儿肝细胞癌。肝母细胞瘤多为单发,大小不等。本病恶性程度高,可通过血液和淋巴途径广泛转移,较常见的转移部位有肺、腹腔、淋巴结和脑。
症状体征
临床症状无特异性,常有食欲不振、厌食、体重减轻或不增加、上腹胀痛伴呕吐和/或腹泻,黄疸很少见。腹部膨隆是肝母细胞瘤患儿的常见症状,患儿的父母常会注意到或通过体检发现上腹包块,绝大多数病儿因腹部肿大而就诊。
体征主要有面色苍白、腹部膨隆、肝脏肿大,查体在右上腹可触及肿大的肝脏,质地坚硬,表面光滑,大者可达盆腔,可触及瘤结节并伴有触痛。晚期可出现黄疸、腹水。其他症状包括发育不良、易激惹等。
用药治疗
手术切除是最为有效的治疗方法,常辅以化疗、放疗或免疫治疗。肝母细胞瘤若能切除则预后较原发性肝细胞癌好,约1/3的患者可存活5年。
一组儿童原发性肝癌57例报道,其中肝母细胞瘤16例,均成功切除,无手术死亡。11例已生存超过6年。生存最长的1例为11个月的男婴,系右肝巨大肝肿瘤,行右半肝切除,肿瘤重g,病理诊断为肝母细胞瘤,术后至今已健在16年。
-贰-
一个两岁半的男孩,出生八天,发现异常,后被诊断为急性胆红素血症,在ICU经历了差不多半个月的挣扎后,孩子的性命保住了,但是病情却伤害了孩子的脑部神经。家中添丁的喜悦还没来得及感受就传来如此噩耗,这让还在月子中的妈妈和家人如何承受!
虽然现实如此残酷,但是这个男孩的妈妈对她的孩子从未放弃,在家人仍沉浸在悲伤与痛苦中的时候,孩子的妈妈四处求医问药,最后在医生建议下,这个母亲带着儿子开始了康复治疗的长征。
男孩由于神经受损,四肢发育比同龄的孩子都迟缓些,无法做到同龄孩子能够轻易做到的动作——一次次的摔倒而又爬起来,一次次的哭泣而又回复自信的笑容,小男孩逐渐的在妈妈的笑容、鼓励与陪伴中成长了起来,不过可谁又知道,他的妈妈曾在无数个夜晚中,看着熟睡的儿子而偷偷落泪!
无论风雨兼程,她每天都会坚持带儿子去康复,她甚至强迫自己不允许生病,因为一旦病倒,就会影响孩子康复治疗的计划,哪怕一小时也不可以。
也许是上天也因为她的决心而感动,在一年后的治疗复查中,医生很惊奇地对孩子妈妈说:“您的孩子恢复的比预期好的多,也是我治疗过程中,同等症状中恢复最好的,这应该是您坚持训练的结果。”
医生的肯定,坚定了她的信心,她的儿子就是她最强的执念。也许,在夜深人静的时候,当她沉沉入梦的时候,当她嘴角泛起的微笑的时候,正是她在梦里牵着儿子的手,一同奔跑、一同飞翔吧!
胆红素(Bilirubin)是血液中红细胞的血红素代谢后的废弃物。主要由血红蛋白转化而来,一克血红蛋白能生成34mg胆红素。当红细胞衰老(红细胞生命周期天)时,会经过脾脏加以破坏处理而产生胆红素,胆红素会经过肝脏作用并由胆管被排至十二指肠中,最后大部分随着粪便而排出体外。胆红素对身体而言是废弃物,血清中胆红素过高时,透露出肝脏病变或胆管阻塞等异常讯息,血清胆红素数值的高低代表着异常的严重程度。
病因
人的红细胞的寿命一般为天。红细胞死亡后变成间接胆红素,经肝脏转化为直接胆红素,组成胆汁,排入胆道,最后经大便排出。间接胆红素与直接胆红素之和就是总胆红素。上述的任何一个环节出现障碍,均可使人发生黄疸。如果红细胞破坏过多,产生的间接胆红素过多,肝脏不能完全把它转化为直接胆红素,可以发生溶血性黄疸;当肝细胞发生病变时,因胆红素不能正常地转化成胆汁,或者因肝细胞肿胀,使肝内的胆管受压,排泄胆汁受阻,使血中的胆红素升高,这时就发生了肝细胞性黄疸;一旦肝外的胆道系统发生肿瘤或出现结石,将胆道阻塞,胆汁不能顺利排泄,而发生阻塞性黄疸。
-叁-
朋友家的小男孩刚刚过百天,出生后一直眼屎比较多,且在室内都会莫名的流泪。最初家长以为只是上火,后来虽然发现眼屎有所减少,但流泪并未见好转,这时,医院去检查。
在医院中,医生给孩子做了“眼道冲洗”检查,这种检查,又称“泪道检查”,是将针头垂直插入泪点,深约1.5~2.0mm,然后转动90°——这个过程使得孩子在检查室里哭声震天,而妈妈在外面一直咬着嘴唇强忍着泪水,焦急地望着门内。当男孩从检查室里被送出来时,母亲看到第一眼就再也忍不住了,抱着孩子泪水刷刷的滚下,嘴上还要告诉宝宝:“别怕,有妈妈在,很快就会好的!”
最后诊断结果为:“泪腺(堵塞)没开”需要手术,保守治疗可以先按摩试试,但定期还是要做眼道冲洗,最后如果不好还要进行手术。——虽然不是什么大病,但是孩子依然很受罪,而作为母亲,看着孩子那种痛苦的表情,也是心若刀割,感同身受!
泪腺堵塞
泪腺位于眼眶外上方泪腺窝里,分为上下两个部分:上部为眶部,也叫上泪腺,较大,形态很像杏仁,大约12mm×20mm;下部为睑部,也叫下泪腺,较小。泪腺有10~12条排泄管,泪液产生后就由这些排泄管排出泪腺。在正常情况下,泪腺在白天大约分泌0.5~0.6ml的泪液,起湿润眼球的结膜和角膜的作用,而在人睡觉时,则停止分泌泪液。如果泪腺完全堵塞,即便是坐在室内,也会引起流泪现象。
今天似乎有些许伤感,也许是秋风乍起而翻起了凉意,也许是因上天的冷漠而心寒——如此可爱的宝宝们,为什么要用那么娇柔的躯体,对抗这么残酷的病魔?又为什么要在初为父母的人儿心上,血淋淋的插上一把挣脱不掉的刀!
人生总是充满了无奈,也许此下我们唯一能做的就是默默的祝福,与全心的陪伴,陪伴这些还为长大就要枯萎的小天使,能够更多感受人生中温暖的阳光与爱意。
宝贝,现在的你是一个美丽童话的开始,以后的故事也许包容百味,但一定美不胜收;是绚丽的晨曦,也许有风有雨,但一定有灿烂的阳光迎接。
你长着一对翅膀。坚韧地飞吧,不要为风雨所折服;诚挚地飞吧,不要为香甜的蜜汁所陶醉。朝着明确的目标,飞向美好的人生。
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