缓和医疗社区和居家照顾作业初阶培训做生命
年12月3日，北京生前预嘱推广协会联合英国伦敦圣克里斯托弗护理院共同举办的“缓和医疗社区和居家照顾作业初阶”顺利完成，共有62名参与培训的学员毕业并发放证书。
今日起，我们将会陆续推送15篇优秀的学习总结，与大家一起分享。
上周末（小编注：年12月3日）我有幸参加了缓和医疗QELCA（qualityendoflifeCareforall）为期2天的中英联合培训。虽然作为肿瘤科医生常常与死亡打交道，姑息医疗、缓和医疗是我们工作的主要内容，是与病人家属沟通的经常性的话题。但是，此次培训还是让我对缓和医疗有了更为专业的全新的认识。
来自英国圣克里托弗护理学院的Liz女士作为主要培训讲师，告诉我们缓和医疗的主旨是倡导以病人为本的理念，在不可治愈的晚期慢性疾病患者的照护过程中，这一理念应贯穿始终。每一种治疗、每一个操作都是围绕病人的需要，尽可能让病人了解到治疗的价值和可能的并发症，尽量实现病人的愿望。与我国传统观念不同，在整个治疗护理过程中要弱化家属的作用，家属的意愿不应成为主导意见。这对于中国目前的医疗体制和医疗现状来说，不能不说是一个挑战。
医院紧张的日常工作中，面对一位长期卧床的晚期胃癌患者，由于家属总是希望我们给病人基本无副作用甚至保证有效的治疗方法，使得最近的治疗陷入了停滞，根据培训中建立起来的新理念，我开始尝试是不是可以从病人的角度重新计划后续的治疗。
这是一位55岁男性，胃腺癌术后1年余，吻合口复发，腹腔多发转移，大量腹水。他与妻子白手起家，事业有成，有一位快要结婚的女儿。因为他的病，1年多以来，妻子和女儿完全停掉工作，全身心照顾病人，一心想要他完全恢复健康，继续“驰骋疆场”。来我院时合并梗阻性黄疸、输尿管压迫梗阻，肝肾功能不全，先后进行了胆管支架、胰管支架植入术，双侧输尿管支架植入术。术后虽然肝肾功能得到一定恢复，但是因为吻合口狭窄、大量腹水、肠系膜转移，患者频繁恶心、呕吐，无法进食，我们又为他双侧鼻孔各自置放了一个胃管，一个是胃空肠营养管、一个持续胃肠减压。在肝肾功能恢复后，在家属的要求下，还进行了一次单药静脉化疗。虽然胃肠减压可以使病人恶心、呕吐有所减轻，但是一旦夹闭减压的胃管，马上就会感到恶心、想吐；此外，因为腹水持续增多，腹胀加重，我们又为他做了腹腔穿刺引流，不出所料，腹水病理细胞学仍然存在大量成团的腺癌细胞。所有上述各种治疗和操作都是在家属要求或与家属沟通，经过家属知情同意签字的情况下进行的。病人的妻子与丈夫感情深厚，对治疗的过分期望很高，小心翼翼，每一次谈话我都要充分准备，设想到各种出现的情况，谈话往往进行得异常艰难。我们都知道，单纯引流腹水不能控制腹水的生成，但是每一次引流都会丢失大量营养物质，本计划下一步为他做腹腔腔内抑制腹水的治疗，由于家属徘徊犹豫不决，后续计划无法进行。
经过QELCA培训，我打算改变的以往惯常的沟通策略，这一次查房，我首先询问病人昨天的情况，然后主动问起病人的感受：“您已经住进我们科这么长时间，我想知道，您自己对之前所有治疗是什么感受，您自己做一个总结，比如有哪些好的地方，有哪些症状仍然存在，或者有加重的地方？”。
病人笑了一下，“我觉得刚来的时候全身皮肤黄、瘙痒，没有一点食欲，看到食物就想吐，肚子痛，这些症状明显减轻了，现在不需要止痛贴也基本不感觉疼痛。但是我的恶心、呕吐还是没有减轻，不敢吃东西，喝一点水就从胃管里引流出来更多的东西。还有就是腹胀，只要不引流腹水，肚子就胀得难受，感觉体力越来越差。”
“嗯，您总结得非常好，非常清楚自己的情况，之前的所有治疗与我们配合得也非常好。那您觉得目前最困扰您的、或者是您最需要解决的问题是什么？”
病人皱了皱眉“我最大的希望就是能够自己吃饭，吃下去东西、喝得下水，不吐，这是我最希望的，然后能够去掉鼻孔里的两个管子”。
我继续问“那您觉得影响您认为出现这些问题的原因有哪些呢？”
“我觉得可能是肚子胀，吃东西下不去，体力差，不能下地活动”
“那您认为肚子胀的原因是什么呢？
“有腹水吧，还有就是胃肠胀气，虽然基本每天都能解大便，排气，但是还是胀，尤其是腹水引流了以后，还会长回来，不引就胀”。
“好的，您说的非常好，那我们来一个一个来解决这些问题好不好？您看如果控制腹水的话，现在有一个方法就是，腹腔灌注药物治疗，注射的药物有两种，一种就是化疗药物，另一种是生物制剂，比如靶向药物”接着我详细讲了化疗和靶向药物腹腔注射可能有的副作用，然后告诉他预防的办法“您想不想尽快试一下这个方法？”
“我觉得可以，你讲的很清楚，还告诉我预防副作用的方法，我觉得你们这方面有经验，我想尝试一下。”
我回头看了看家属，发现妻子和女儿还是面露疑惑，于是说：“好的，这样吧，我们准备一下，下午你们找我签字。
下午，我带病人的妻子、女儿和准女婿到会议室，首先面对妻子“我看到你这么长时间你为他作了很多，你们都做得非常好，照顾的无微不至，你每天与他接触最多，对他病情有什么认识呢？”
“我就是认为他一定能治好，他是个好人，非常坚强，你把他当作自己家人来给他治疗，我愿意他好起来，参加女儿下月的婚礼。”
我拿出病人最近的腹部CT还有腹水病理细胞学报告，“好的，你们看一下他的检查，你觉得他的病情到什么程度了？”
妻子陷入了沉思，不再回答我的问话。我面向女儿，“你看呢？”
“我知道他腹腔转移很多，不好治，可是父母感情深厚，母亲曾经在年非典时期染上非典住院，都是父亲陪在身旁，陪母亲度过难关，所以，母亲一心为父亲治病，为病人可以做任何事。”
“听得出你父母感情真的是生死之交，你们一家人也同心协力，你也知道他的病情很重，现在情况是需要控制腹水，而且他也表示希望做腹腔治疗，你们看一下这些文章。”我拿出查到的一些腹腔灌注药物的中英文文献，详细读了治疗的效果和并发症。终于，妻子和女儿同意腹腔治疗。
谈话很顺利，我决定试着往下进行。“你们有没有想过，病人的最终治疗效果是什么？如果说后面的疗效不好的话，有没有想过病人有哪些想法，哪些计划，或者是心愿呢？”
女儿紧闭双唇，眉头皱了一下，说“我们从来没想过这个问题，看来真的要考虑一下了，可是我们不敢问他，怕他知道病情”。
我继续“其实，我们的目标是一样的，都是为了病人，病人是最主要的，他的治疗他应该知道，他后面的时间也应该让他自己作主，如果我们不去问，不了解他的想法，没有帮助他完成心愿，你们有没有想过，他走了以后你们可能会后悔会遗憾？”
女儿点点头，“是的，我觉得您讲得有道理，我们确实应该慢慢渗透，逐渐了解他的想法，要让他慢慢知道自己的病情了”。
“是，你说得太对了，我们一起来面对。”这时妻子也点了点头，她目光充满信赖，“张大夫，你想怎么治疗你决定吧，我们信任你”。我拍拍她的肩，如释重负。
回到办公室，我们签了腹腔灌注治疗同意书。我发现，这次谈话既解决了马上要进行的治疗，又涉及到后续的预后交待，使家属进入理智的思维循环。这次谈话不再是选择性问答，避免了让家属仅仅回答“是”与“不是”，而是引导式的开放性讨论，谈话的中心转换为病人的意愿和病人的选择，而不再是医生被家属哪怕是感情甚笃的配偶牵着，在非理智的感情圈子里艰难地绕弯子。当以病人为中心的理念让医生和家属一起并肩作战的时候，一切都变得容易了。
这种感觉病人和家属的对我的信任，让我想起小说《Ferryman》（中文译名：摆渡人）中那些帮助死去的灵魂顺利通过荒原的摆渡者，保护他们不受恶魔侵扰，顺利到达灵魂的归属地。我们这些缓和医疗的践行者，其实就是生命之舟的摆渡者——帮助晚期慢性疾患的病人，减少各种痛苦的恶魔折磨，将那些饱受临终前痛苦折磨的病人，无痛苦有尊严地摆渡到生命的尽头。我们摆渡者，应该给临终者和他们的家属带去理智的光明。我们大家互相看得到彼此，相互支持，互相给予力量，让缓和医疗的得到发展，就像小说里写的那样：Iexistbecauseyouneedme.--缓和医疗的存在就是因为病人有需要。摆渡者的存在是因为临终者也需要爱和亲情，需要看到光明。
文章作者：张宏艳
文章编辑：巫婆
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报道：LWPA
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