每年新生儿数量万,胆道闭锁占新生儿长期阻塞性黄疸的半数病例,其发病率为1∶-1∶个存活出生婴儿,以亚洲报道的病例为多,东方民族的发病率高4-5倍,男女之比为1∶1.5照此比例胆道闭锁这个“恶魔”每年将夺取近上万名儿童的生命!
先天性胆道闭锁是一种肝内外胆管出现阻塞,导致胆汁淤积,而最终威胁到肝脏,肝功能衰竭的疾患,肝内胆管、肝外胆管、胆总管可发生闭锁或不发育,胆囊也可发生闭锁或发育不良。引起胆道闭锁的病因不明,国际上至今未有定论。
正常胆汁工作流程为:肝脏产生胆汁,经由肝脏内的胆管流入胆囊进行储存,进食后胆囊收缩,释放胆汁经由肝外胆管流入消化系统进行消化食物。
若肝脏外胆管未发育或者阻塞为I型闭锁,俗称的可治型,行葛西手术(肝门肠管吻合术),切除胆囊,直接将胆管接至消化系统,该型完成手术后主要防止肝内胆管炎症。
若肝脏内外都有未发育或者阻塞为II、III型闭锁,俗称的不可治型,行葛西手术,暂时缓解肝脏压力,为后期的肝脏移植做准备,一般一到两年行肝脏移植手术。
据统计,近七成的胆道闭锁放弃葛西手术,一方面经济压力。一方面只能为新生儿延长生命,目前无长期生存先例。最重要的是不愿看到孩子整天活在手术的痛苦中。
小编探访了儿研所普外科胆道闭锁病房,狭小的病房内放置四张病床,两张躺椅作为加床。
小内(未起名,内蒙古新生儿,暂以小内称呼),一个月时皮肤发黄,黄疸不退,经查怀疑胆道闭锁。一个妇女开始了为儿子的求医路,各方打听,医院排队挂号,去过医生门口苦等排号,医院大厅留宿。最后医生都推荐转儿研所,最终还是来了儿研所。经过数日的守候终于等到了医生,这次有自家嫂子陪同,终于住进了病房加床,周六日医生不上班,等到周一开始做各种检查,最后噩耗胆道闭锁III型,为不可治型。这位小内妈妈,给人印象很深,为人特别善良,也特别坚强,一个多月以来一直不肯放弃,各处求医,开导安慰其他病人的家人。但最后也不得不放弃治疗,最后的眼泪无法掩饰一个坚强背后的柔软,走之前与其他人道别,说了最后一句话“不舍得,心疼,但很无助”。
小白(长得白白净净的,暂时称呼小白),母亲是位护士,孕期比较注意,各种检查都做过,一切正常,但小白出生之后胆红素持续升高,最后怀疑胆道闭锁来儿研所求医。经过一系列检查后医生告知胆道闭锁III型,但作为母亲不肯相信,更不愿放弃,决定做内窥镜探测(一种有窥镜插入腹腔内探测具体器官发育的技术),每天以泪洗面,孩子从窥镜手术室出来后插入监控仪进行术后特护,但还是没逃脱III型的悲剧,经过两天放弃治疗出院。
小胖(长得胖乎乎的,暂时称呼小胖),刚开始黄疸高,医院照射蓝光,一周未见好转,医院,医生告知在可控范围内,住院治疗,两周后未好转,医院,专家告知高度怀疑胆道闭锁。做了B超、CT、核磁共振(父母讲述期间医生让吃镇定剂,就这样孩子还是持续哭了四个多小时),父母一面讲述一面含着眼泪。最后结果显示胆道闭锁,建议去儿研所。同样是住进了加床,等待医生,等待检查,作为父母的两口子连续几天都没敢闭过眼睛。检查结果医生告知99%为III型,建议放弃,小胖父母决定不放弃,毕竟是条活生生的生命。手术下午一点半开始,下午两点半左右探测结果出来,手术医生告知手术过程中发现为胆道闭锁I型,建议手术,此刻小胖父母如抓住了救命稻草般,赶紧就在葛西手术的同意单上签了字,生怕耽搁孩子一秒钟时间。下午五点孩子从手术室推出来,浑身插满了各种管子,还是推回病房进行术后特护。24小时要持续按着孩子的腿和手,怕孩子由于术后疼痛将管子打掉。但经过两天特护一直持续高烧,护士和医生都告知没事,但结果不尽人意,第三天检查术后综合征脑出血,急忙转往内科进行脑部治疗,一周半时间脑出血得以控制,回到普外,但手术效果不好,大便还是白,医生告知已经没有更好的办法,只能看孩子自己的发育了,随即劝其出院,孩子父母也是含着泪出了院。
还有小山东(山东人,暂时称呼小山东),术后出现合并肺炎,被推进重症监护室,后医生告知也没有太好的办法,医院留院治疗。
还有……
自从年以来发明葛西手术以来,胆道闭锁的治疗未有重大突破,目前还有千千万万的家庭正在受着折磨,还有千千万万个生命等待着死亡的到来,家长不图金钱的支援,见到所有的家长都说我们不需要钱,我们可以去借钱,但求能够留住孩子的性命。
希望社会对胆道闭锁这种婴儿杀手足够重视,能够在医疗手段上有所突破,拯救每年的近万条新生儿的生命。
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