这里边是家长经常问到和关心的问题,包括葛西术后的护理及肝移植术后的护理,都在这里了,限于篇幅,其它相关问题,我们会持续更新,欢迎大家多多 1.尽量减少脂肪、特别是动物脂肪的食用量,不吃肥肉、油炸食物,尽可能地以植物油代替动物油。 2.有相当一部分胆囊炎和胆石症的形成与体内胆固醇的含量过高和代谢障碍确有关,因此要限制鱼子、各种蛋类的蛋黄及各种食肉动物的肝、肾、心、脑等胆固醇含量高的食物。 3.烹调食品以蒸、煮、炖、烩为佳,切忌大量食用炒、炸、烧、烤、熏、腌制食品。 4.增加鱼、瘦肉、豆制品、新鲜蔬菜和水果等富含优质蛋白和碳水化合物的食品食用量,以保证热量供应,从而促进肝糖元的形成,保护肝脏。 5.多吃西红柿、玉米、胡萝卜等富含维生素A的食物,以保持胆囊上皮细胞的健全,防止上皮细胞脱落构成结石核心,从而诱发结石,或使结石增大、增多。 6.若条件许可,平时可多饮新鲜蔬菜或瓜果汁,如西瓜汁、橘子汁、胡萝卜汁等,并增加饮水、吃饭的次数和数量,以增加胆汁的分泌与排泄,减轻炎症反应和胆汁淤积。 7.少吃大头菜、芹菜等纤维素含量丰富的食物,以免因难以消化而增加胃肠蠕动,从而引发胆绞痛。 8.戒烟酒及少食辛辣刺激性食物、浓烈调味品,如芥末油等,以免刺激胃肠道,诱发或加重病情。 9.宜进清淡、易消化、少渣、温度适宜、无刺激性、低脂肪的流质或半流质饮食,切不可图一时痛快而“放开手脚”,大吃大喝,以免造成不必要的麻烦,甚至诱发胆道出血而危及生命。⊙胆管炎检查项目: 1.B超是最常应用的简便,快捷、无创伤性辅助诊断方法可显示胆管扩大范围和程度以估计梗阻部位,可发现结石、蛔虫、大于lcm直径的肝脓肿,膈下脓肿等。 2.胸、腹X线片有助于诊断脓胸肺炎、肺脓肿、心包积脓、膈下脓肿、胸膜炎等。 3.CT扫描AFC的CT图像,不仅可以看到肝胆管扩张、结石、肿瘤、肝脏增大、萎缩等的征象,有时尚可发现肝脓肿。若怀疑急性重症胰腺炎,可作CT检查。 4.经内镜逆行胆管引流(ERBD)、经皮肝穿刺引流(PTCD)既可确定胆道阻塞的原因和部位,又可做应急的减压引流,但有加重胆道感染或使感染淤积的胆汁溢漏进腹腔的危险 5.磁共振胆胰管成像(MRCP)可以详尽地显示肝内胆管树的全貌,阻塞部位和范围。图像不受梗阻部位的限制,是一种无创伤性的胆道显像技术,已成为较理想的影像学检查手段。⊙术后常用的保肝药有哪些?保肝药是指对肝细胞损伤(炎症)具有一定保护作用的药物。常用的保肝药有维生素类、促进肝脏解毒、促进能量代谢、促进蛋白质合成、抗脂肪肝及抗纤维化的药物等多种,肝移植术后病人可适当补充维生素类药物如B族维生素,维生素C、维生素E及维生素K等;此外还原型谷胱甘肽(阿拓莫兰、泰特)、思美泰(腺苷蛋氨酸),易善复(多烯磷脂酰胆碱)、甘草酸(甘利欣、美能)、优思弗(熊去氧胆酸)、复方氨基酸胶囊等应根据病人的病情选用,还原型谷胱甘肽能保护肝细胞,是细跑内一种重要物质,具有多种生化功能,能增强肝解毒功能,促进胆红素排泄;思美泰则具有利胆疏肝作用,可促进黄疸消退和肝功能恢复;易善复作为一种强力肝细胞修复作用,有磷脂酰胆碱,具有修复肝细胞生物膜、促进肝细胞代谢酶活性,改善血液物质代谢、抗脂质过氧化和抗肝纤维化等功效,因而是抗脂肪肝和保肝抗纤维化的一种有效药物;优思弗则具有肝细胞保护、促进胆汁分泌、免疫调节等作用,对肝移植后出现的药物性黄疸及肝内胆汁淤积具有一定的治疗作用;甘草酸的药理作用比较广泛,能抑制肝脏炎症反应,强有力地保护肝细胞膜,增强肝脏的解毒功能,减轻肝脏的病理性损害,提高肝细胞对化学物伤害的抵抗力,促进胆红素代谢,有很好的利胆降酶效果。此药还有一定的抗病毒和抗肝脏纤维化作用。⊙VE也是缓解肝硬化的,但是一般长期吃不要超过半年。有神经毒性
⊙停激素会影响FK浓度,因为激素是辅助提高药物浓度的。激素药要慢慢减量停,吃激素期间食欲较平时要大。完全停止激素后,刚开始要减少每次的食物量,免得吃多了呕吐。及其少数的孩子停止激素一段时期后,频繁呕吐,则有可能和药物浓度低排异有关⊙吃FK量大容易掉头发,或者头发稀疏,包括长期用更昔洛韦也容易稀头发。用环孢素,容易牙龈增生,毛发增多,年纪大了后,久而久之,容易高血压等。过量补充微量元素也会导致慢性蓄积性中毒,从而脱发。而缺少钙锌等微量元素也容易掉头发。宝宝长期脑门子流汗的位置,和枕头接触,也容易发生掉发现象。可以回顾以上原因,也查查是否缺锌。⊙移植后不要夜奶了,能够戒尽量戒掉,防范于未然,总是好的,当你看到因为夜奶发烧胆管炎反流的宝宝你就会明白的。⊙疫苗接种前提:在没有发烧感冒咳嗽,腹泻,过敏皮肤病,哮喘,癫痫未愈,低体重儿,身体极度虚弱(球蛋白低与15)等情况下,方可接种。未移植的儿童尽量选择灭活的和进口的疫苗。乙肝疫苗则进口安在时和国产华北制药的CHO疫苗都可以。白细胞略高,但是不发烧C反应蛋白正常者可以接种疫苗,优选灭活的疫苗。
⊙降血氨用乳果糖口服液和瑞甘颗粒都可以。心影增大,查查心电图和心动彩超。
⊙钾高,铜高,适当减少用含钾铜高的食物,药物,器皿。
⊙术后要采取方法,防止返流胆道炎,不要平躺喝奶喝水。不要吃多了。术后,要注意复查乙肝2对半,术后,感染期不要打疫苗,打疫苗不要求急,术后,不要吃禁物术后,无症状EB,CMV期间,不要盲目减少FK以免慢排。⊙注意:不要相信百度,不要查百度,百度上关于胆闭的信息多是很多年前的信息了,现在科技日新月异,已经今非昔比。要相信科学,不要迷信。另外,不要加一个叫天使群(群号:XXXX)的胆闭群,这是一个劝人放弃孩子的群,此群群主命花,这个QQ群关于器官移植,被他们说得如同是屠宰场一样,可是,他们连一例器官移植的病人也没见过,就敢下这样的结论,而事实是,器官移植现在已经公认是治疗胆闭的最后也是最彻底的方法葛西术是早期的治疗方法,手术的成功率低,后遗症严重。相比之下器官移植就好非常多,这些事实在他们眼中就完全被忽视,一天到晚翻来覆去讲的失败的例子都是十几年前的旧事。治疗胆闭的技术一直在飞速的发展,一年一个样子,但是,哪些早期的家长一直拿旧的经历来鼓励现在的家长放弃治疗,十分可恨!⊙敬告那些想放弃治疗的家长,孩子是一条生命,来一趟不容易,他们是你们的爱情结晶,跟你们有缘。手术有困难应积极求助社会、求助媒体、求助贫困基金(比如华夏基金,比如天使妈妈)、求助当地论坛、求助当地QQ群等等等等,要尽一切办法救孩子。相信这个世间还是好心人多。现在科技发展很快,孩子完全可以通过手术过上正常人的生活。
⊙不知家长们有没有想过,你要孩子是为了什么?传宗接代?养儿防老?看到书里一个很感动的答案说:“为了参与一个生命的成长,参与意味着付出与欣赏。”孩子不求完美,不用替我争门面,不用为我传宗接代,更不用帮我养老。我只要这个生命存在,在这个美丽的世界走一遭,让我有机会和她(他)同行一段…我们要救,就有希望,不救就只能眼睁睁地看孩子痛苦。哪怕孩子去了,我们也尽力了,也心安了。孩子如果想去天堂,你就想:那是因为那里的生活好过人间,人间疾苦太多了。请您节哀!
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