我是一名小儿外科医生。为了指导术后患儿院外治疗,我们建立了一个QQ群,每天线上回答患者的咨询。有天晚上,我刚一上线,就看到很多留言。其中一位叫“朴朴”的家长显得格外着急,重复发了3次留言:“我的孩子黄疸已经一个多月了,医院诊治都没有效果,现在孩子的情况一天不如一天。医院的专家号,但时间是一个月后了,求你帮帮我吧!万分感谢!”
朴朴说的那位专家是我的导师,正好明天出门诊,很多患者慕名前来,号源非常紧张,经常有患者到诊室要求加号。即使工作再累,导师也是有求必应,遇有家境贫困的患者还免收挂号费。他总说:“加个号对医生来说是小事,但对患者却是健康相托,生命所系的大事。”想到这里,我留下了手机号,告医院,请导师给加个号。
第二天一大早,我接到朴朴的电话,说她已经到诊室了。这是一位年轻的妈妈,一袭黑风衣,苍白的脸上略显阴郁,怀中的孩子安静地睡着,皮肤黄得厉害。走进诊室,她慢慢地坐在椅子上,脊背绷得直直的,并努力向导师方向前倾,一边有条理地叙述孩子的病情,一边递过厚厚的检查单据,然后紧张地等待诊断结果。
“孩子得的是胆道闭锁……”导师的话刚一出口,她的眼泪就涌了出来。“胆道闭锁是以肝内外胆管闭锁和梗阻性黄疸为特点的小儿外科常见畸形,这个病多数是因为在胚胎时期肝胆发育障碍所导致。如果不做手术,孩子的存活时间大约一年左右。选择手术,有一半孩子的病情可以得到缓解,一半的孩子术后效果也不太好。”朴朴盯着导师,眼神充满了焦虑、无助和痛苦,泪水打在孩子的脸颊上,她紧紧地抱了一下孩子,考虑片刻,就坚定地点了点头,希望尽快安排手术。
办理入院手续时,我才知道“朴朴”是孩子的名字。第四天,要手术了,朴朴妈妈紧紧抓住孩子的手不放,到门口时,又用力地握了握才松开,转过身趴在丈夫的肩头哭了起来。
3个小时后,我们推小朴朴出手术室,当导师告诉她手术很成功时,朴朴妈妈又流泪了,但这一次却挂着笑容。孩子恢复得很快,一周后出院时,皮肤白了很多,人也精神了。第一个月复查时,各项指标基本正常,他们一家人都很高兴也很有信心。
第三个月时,小朴朴突然出现发热,皮肤变黄,大便变白,这是胆管炎的典型症状,术后最难治疗的并发症发生了,每一次胆管炎,对孩子的肝脏都是一次巨大的打击。小朴朴不得不马上住院,两周后,胆管炎终于控制住了。从此他的厄运就开始了,不到半年的时间里又住了3次院。而朴朴妈妈在这一次次的住院中,信心彻底被摧毁,整个人像是失去了灵魂。她在QQ上写道:“看着孩子,我的心都碎了,我不知道偷偷地哭过多少次,可是我再怎么痛苦,都要给孩子一个笑脸,他很小,但是他却懂得笑的意义。”
最后一次见到小朴朴时,他已经会走路了,十分聪明可爱,但却没有孩子的精神,非常瘦,肚子胀得老高,肝脏硬化已经很严重了。依照他目前的状况,只有一条路:立即进行肝移植。但是这条路对一个普通家庭来说也是绝路,巨额的手术费和后期治疗费都是无法承受的。朴朴的母亲绝望地问导师:“孩子还能活多久?”得知最多3个月时,她爱惜地抱着小朴朴,在他焦黄的脸蛋上亲了一下,微笑着说:“走,朴朴,我们不用再受罪了,妈妈给你买好吃的去。”
两个月后,当看到朴朴妈妈的QQ签名改成“宝宝一路走好”时,我知道又一位母亲的心死了.......(以上故事真实,源自首都儿研所)
两会代表委员,我想对你们说
两会代表委员,我想对你们说:“看病贵”与医护无关!肝移植围手术期治疗费及手术费至今未纳入医保,需要患者自费约80-万人民币,其中含供体费、手术费、住院治疗费。而这些还不包括手术后治疗的费用。
两会代表委员,我想对你们说:“看病贵”与医护无关!我国每年有万人肾功能衰竭,加上肝功能衰竭、心功能衰竭、肺功能衰竭患者,总计万人。而全国每年接受器官移植的病例只有1万例。这其中,还有大约30万人具备器官移植的指征,因为器官移植没有纳入医保,而没钱接受移植,只能一步一步走向死亡。
两会代表委员,我想对你们说:“看病贵”与医护无关!我们的医保机构,对居民的健康权益设置了种种限制。越是大病重病,越不报销;越是贵重的药,越不报销;越是救命的药,越不报销!
两会代表委员,我想对你们说:全国“两会”召开在即!请为人民发声,为人民谋利,改变不合理的医保制度,救救像小朴朴一样在高额的移植费前等死的人们!!!
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